中國時報【管婺媛/台北報導】
目前就讀滬江高中二年級的徐薇婷相貌清秀,眨著一雙大眼、綁著長長馬尾巴,外表就與一般高中女生無異。但她卻是全台唯一罹患了罕見病症「卡哈細胞增生症」的患者,因此症導致消化系統代謝異常,無藥可醫,僅能不斷切除消化系統與增生的肉瘤;年僅十七歲她,出生至今已開過十二次刀,現僅剩十公分小腸、滿口假牙,大腸已完全切除。
本報曾在今年六月獨家報導徐薇婷個案,當時小薇父親仍健在,沒想到,時隔不到三個月,小薇父親卻在今年八月因腸中風開刀感染敗血症逝世;昨天她再度在國民黨立委林鴻池陪同下現身立法院,向外求援,講到激動處,淚水更潸然潰堤,令人鼻酸。
從出生就因罹患無藥可醫的先天性卡哈細胞增生症,小薇消化系統代謝比一般人更快,讓她無法隨意吃喝,只能「嚐」不能「吞」,因為「一吃就拉」,且一拉就是二、三個小時,讓她出門還得靠止瀉藥。
每天吃完晚餐後,要到隔天晚餐才能再吃東西,有時在家吃飯還得直接坐在馬桶輪椅上,非常痛苦。平時在學校連一滴水都不能喝,中午僅靠自備麵包裹腹,回到家再施打營養針補充養分。
林鴻池說,小薇的父母皆因病去逝,目前她和外公外婆相依為命,但因外婆房子超過中低收入戶的不動產門檻,不符合社會救助資格,他們每月僅能依靠小薇身障者生活補助、外公老農津貼、外婆敬老津貼總計約一萬三千多元來生活,根本不足支應小薇每月至少四萬五千元的龐大醫療費用,希望外界愛心人士能協助小薇解決經濟問題。
陪同小薇出席的滬江高中總務主任胡茂林也提供了愛心帳戶,期待各界一起發揮愛心踴躍捐款,帳戶為「第一銀行景美分行,徐薇婷,帳號106—68—028186」。
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